La tredicesima piaga

“L'uomo è un animale razionale”, scrisse Aristotele nella 'Politica'. Se questo è vero, allora il Morbo di Alzheimer priva l'uomo di ciò che caratterizza la sua natura stessa. Si tratta di un nemico silenzioso e subdolo, che colpisce la persona togliendole tutto, a partire dalla sua dignità.

I parenti

Vorresti prenderti cura della persona più importante della tua vita – tua madre, per esempio, e ti rendi conto di due fatti: lei non è più tua madre; tu non possiedi gli strumenti per poterla aiutare. Sei impotente. Disarmato. La persona che ami ha contratto una malattia degenerativa che la condurrà inevitabilmente alla morte... E tu non puoi farci nulla. E lo sai. Sei condannato ad assistere al suo decorso, ad osservare il nemico sottrarti poco a poco quanto di più prezioso possiedi senza poterlo fermare. Puoi solamente limitarti a rallentare la sua avanzata.

Un pomeriggio, dal nulla, accade che tua mamma sia un po' strana. Ti avvicini a lei, noti la sua espressione vagamente confusa e le chiedi se sta bene.

“Chi sei tu?”, ti senti rispondere. Il tono della domanda tradisce la paura che ha iniziato a provare col tuo arrivo. Le sue mani, raccolte in un pugno all'altezza del ventre, palesano un tremore marcato. Tua madre ha paura di te, che sei suo figlio, perché non riesce a riconoscerti. Nonostante tutto quello che c'è stato fra voi sino a quel momento, ella fissa i tuoi lineamenti e vede uno sconosciuto. Gli infiniti ricordi collezionati insieme, le esperienze maturate all'ombra della vita, le sensazioni, le emozioni... Tutte cose che in quel momento ricordi solo tu.

Inizia a farfugliare confusamente, si giustifica, cerca di capire, di mettere ordine nel vuoto che si ritrova in testa, ma non riesce a formulare una risposta soddisfacente. La osservi stordito, come se ti trovassi immerso in un sogno dal quale non sei sicuro di volerti svegliare. Ora sei tu quello che non riconosce più lei. Quella è davvero tua madre? Lei non avrebbe mai reagito in quel modo.

In effetti non è la prima volta, se ci rifletti sopra ti tornano in mente un paio di episodi strani: una settimana fa aveva dimenticato l'arrosto nel fuoco e due giorni prima aveva ribaltato tutta la camera da letto per trovare dei documenti che aveva lasciato in sala. In effetti nel tempo le dimenticanze si erano sommate, disattenzioni, sbadataggine, ma avevi pensato che si trattasse di un periodo, un po' di stress magari. Ieri, però, è arrivata la notizia della morte di quello zio lontano, lei non è riuscita a dormire per tutta la notte e oggi sembra essere in blackout.

Il declino è iniziato e sarà sempre peggio. Ogni giorno vedrai una parte di lei andarsene, lasciando il posto al nulla, finché alla fine rimarrà un guscio vuoto al quale dare da mangiare. E tu ti arrabbierai infinitamente, prima con lei, perché in cuor tuo non riuscirai ad accettare la sua nuova condizione, e poi con te stesso, per tutte le cattiverie che sfogherai involontariamente su di lei nel tentativo di lenire la tua frustrazione.

Ora che sono trascorsi degli anni da quando il Calvario è iniziato, la lotta dentro di te sembra essersi sopita. Nel frattempo è sopraggiunta la rassegnazione. Eppure, ogni tanto, quando ti capita di raggiungere tua madre alle spalle, hai la speranza che girandosi pronunci il tuo nome nel modo in cui solo lei sapeva fare. Speri di scorgere nei suoi occhi quel guizzo di vita, quella luce meravigliosa che si accendeva nel momento in cui riconosceva suo figlio.

Il malato

Ogni volta che ti svegli potresti assumere i panni di una persona diversa. Non sei consapevole della tua condizione, non hai coscienza di cosa ti può accadere, e quindi, al risveglio, potresti aprire gli occhi in un letto che non è tuo, guardando un soffitto a te sconosciuto... E rinvenire, sdraiata accanto a te, una persona completamente estranea.

Come reagiresti se succedesse? Te lo dico io: avresti un attacco di panico. Per te e quella persona sarebbe un dramma.

Per molti si tratta di un dramma quotidiano. E' per questo che alcune famiglie ricorrono ad una badante, perché assistere al decorso della malattia rischia di portare alla depressione i familiari stessi.

Ogni volta che resetti il cervello potresti trovarti ad interpretare un ruolo diverso all'interno di una tragedia; potresti essere chiunque, anche te stesso, ma da giovane, quando avevi trent'anni e i tuoi genitori erano vivi. Le persone del presente, se hai fortuna, saranno dei semplici sconosciuti; se va male, invece, assumeranno il ruolo di nemici. Tua nipote potrebbe interpretare il ruolo dell'amante di tuo marito che cerchi e non trovi, dal momento che nella realtà è morto da tempo, e per quanto tu cercherai di razionalizzare la situazione, non sarai in grado di venirne a capo. L'unico modo che avrai per tornare in te sarà chiudere gli occhi e dormire, sperando di avere maggiore fortuna la volta successiva.

La malattia ti sta spogliando di tutto. Ha iniziato con la memoria: dapprincipio si trattava di piccoli ricordi che andavano e venivano, un po' sbiaditi, strane dimenticanze che possono avere tutti. Poi sono diventate più importanti e hanno iniziato a mettere a rischio la tua vita. I familiari col tempo hanno perso fiducia nelle tue capacità e hanno dovuto affiancarti nelle cose di tutti i giorni. Ti sei reso conto di non essere più autosufficiente.

Non sei più autonomo. La malattia ti ha confinato in uno stato di minorità e questo è inaccettabile. Tu, che hai affrontato le bombe della guerra, la fame, hai cresciuto i tuoi figli sani e istruiti, hai lavorato sodo per tutta la vita... Ora non sei più capace di preparare un risotto. E' incredibilmente umiliante. E non puoi che peggiorare. Lo sai.

Il nemico che si nasconde nella tua testa ti sta privando della dignità di essere umano. E' una guerra che hai già perso e sembra che gli altri non lo capiscano. Ti guardi attorno, tra le persone che ti vogliono bene, e scorgi una marea di sensazioni e sentimenti; loro però non possono capire fino in fondo cosa significhi per te. Ogni loro scelta in realtà finisce per ferirti: nel caso in cui non ti aiutassero, ti farebbero sentire abbandonato; nel caso in

cui provassero a farlo, invece, intaccherebbero il tuo orgoglio. Ti farebbero sentire inutile, un peso.

Col tempo arriverai a pensare che la morte sia il modo migliore che hai per servire la tua famiglia. Per impedire alla malattia di denaturarti.

Mi piacerebbe scrivere che sto esagerando e darti invece delle speranze, purtroppo al momento la realtà è questa.

Nel 2015 le persone affette dal Morbo di Alzheimer nel mondo erano 46,8 milioni, un milione solo in Italia. Si stima che il numero di malati raddoppi ogni 20 anni e che nel 2030 saranno 74,7 milioni. Il costo globale della demenza previsto per il 2018 è di 1000 miliardi di dollari. Molti paesi hanno messo come priorità la prevenzione per l'insorgenza del morbo, ma la ricerca è ancora in alto mare e una cura lontana.

Possiamo solo sperare nei risultati dei ricercatori e nella sensibilizzazione generale verso questa malattia, che si profila essere come il cancro una delle nuove piaghe del nostro secolo. Ognuno di noi è responsabile della propria salute e deve essere consapevole del fatto che fumo, alcool, malnutrizione (in questa sede inteso come 'educazione a mangiare male'), predisposizione genetica e una serie di altri fattori possono contribuire attivamente a metterci in lista per l'Alzheimer.

Dobbiamo essere i primi a curare la nostra salute per evitare a noi e alle persone che ci vogliono bene tutto quello che ho scritto nei paragrafi precedenti.

UCT - Alzheimer: quando la vita è senza memoria - Giugno 2017 - numero 498

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